Изчерпателно ръководство за ориентиране в когнитивния спад с ценни съвети, поучителни истории и практики за осъзнатост и медитация
Когато будистката Шарън Лукърт била диагностицирана с леко когнитивно нарушение (ЛКН), тя се обърнала към духовните практики и общността, за да се нагоди към своята нова и постоянно променяща се реалност. В „Докато паметта не ме предаде“ тя споделя трудно спечелената си мъдрост като ръководство за всеки, застанал пред прага на когнитивния спад.
Чрез поучителни истории и практическа мъдрост Лукърт предлага конкретни начини за изграждане на устойчивост срещу емоционалните колебания и екзистенциалния страх, типични за когнитивния спад. Книгата включва:
- инструкции за над 12 упражнения за осъзнатост и медитации;
- практически съвети как да разбирате диагнозата ви, как да се справяте с нови симптоми и с предразсъдъци и как да разговаряте с медицинските работници и да поддържате комуникацията;
- истории, съвети и насърчения от хора от общността на ЛКН и нейните „предшественици с деменция“ – хората, с които е работила през десетилетията като будистка капелан в лечебни заведения.
Със сурова уязвимост Лукърт показва как да проявим кураж, приемане и състрадание дори когато промените в усещането ни за себе си разтърсват земята под нас. В първата книга за осъзнатост, написана специално за хора с ЛКН, практиките и уроците, които Лукърт споделя, са ценни не само за всеки, преживяващ когнитивен спад, но и за близките им.
* * *
„Докато паметта не ме предаде“ е едновременно поучителна история и добре написано ръководство как да помогнете на себе си и на другите в трудни времена. Задължително четиво – не само за хора с когнитивни затруднения, но и за всички онези от нас, които ще се изправим пред предизвикателства със здравето с напредване на възрастта“. – Д-р Натаниъл Чин, директор по медицинските въпроси на Изследователския център за болестта на Алцхаймер в Уисконсин (ADRC).
Шарън Лукърт е будистки свещеник и ученичка на почитаемия Дзигар Конгтрул Ринпоче. Обучавала се е над трийсет години заедно с Пема Чодрьон и е водила програми, посветени на смъртта, умирането и справянето с тежка загуба.
Личен уебсайт: Sharonlukert.com
От когнитивен спад до деменция: какво означава диагнозата?
Лекото когнитивно нарушение всъщност не е болест. Това е синдром или група от симптоми, които могат да подсказват за скрито състояние или заболяване. Това се отнася и за деменцията, която се определя като прогресивна загуба на когнитивни и други функции, която възпрепятства ежедневните дейности. Диагностицирането на тези разстройства не дава яснота какво причинява симптомите, а причините може да са най-различни.
Разликата между ЛКН и деменция е в способността на човек да действа в ежедневието си. Преди се страхувах от момента, в който когнитивните ми способности ще попаднат в категорията деменция. Сега осъзнавам, че деменцията е създаден от хората маркер, който бележи поредната промяна в този континуум. Преживяването не се променя по начина, по който го описва дадена брошура или статия онлайн. Не се придвижваме от етап 1 към етап 2 по ясен, линеен начин – не е като да стигнем с кола от точка А до точка Б. Предпочитам да мисля за термините „леко когнитивно нарушение“ и „деменция“ като за маркери по дължината на континуума от нормалния процес на остаряване към другия край на спектъра на терминалното невродегенеративно заболяване в последен стадий. Диагностицираната с ранна деменция Шери описва как ѝ се е искало лекарите да разговарят за диагнозата със своите пациенти: „Може да кажат нещо от рода на: „За жалост трябва да ви съобщя, че това е деменция, но вие въпреки това можете да бъдете продуктивни и да изпитвате радост. Вие сте същият човек днес, какъвто сте били и вчера, преди да узнаете това. Животът продължава, вие си оставате себе си, въпреки променящите се мозъчни клетки и загубата на памет.“
Щом е установено, че някой има ЛКН или ранна деменция, вниманието на лекарския екип се обръща към търсене на причината. Трудно е да се постави точна диагноза на неврологично разстройство, по много причини. Не е лесно да се проучи мозъкът, а е още по-трудно да се определи с точност какво може да причинява нечии симптоми, тъй като може да има много допринасящи фактори. Има множество различни неврологични заболявания освен болестта на Алцхаймер, и е възможно няколко невродегенеративни процеса да протичат едновременно.
Начинът за диагностика на когнитивните заболявания се трансформира вследствие на най-новите открития на учените. В миналото клиничната диагноза за Алцхаймер се е поставяла след изключване на други причини. Сега, с наличните нови тестове като позитронно-емисионна томография, лумбална пункция и кръвни изследвания за установяване на нивата на амилоидния протеин, болестта на Алцхаймер може да бъде открита въз основа на тези данни. Въпреки това, тъй като в даден момент може да е налице повече от едно мозъчно разстройство, това може да е само част от картината.
Погрешна диагноза
Светът на невронауката е разширил експоненциално познанията и разбирането си за неврокогнитивните заболявания през последните десетилетия. Въпреки това има много неща, които все още не знаем. Често остава въпрос на изчакване конкретното заболяване или заболявания да станат очевидни със задълбочаването на симптомите. Не е необичайно дадено неврологично заболяване да бъде погрешно диагностицирано.
Може да е плашещо да знаеш, че нещата се променят неясно защо. Шери каза, че две-три години преди диагнозата си забелязала, че нещо не е наред. „Започнах да забравям какво казвам, докато говоря и бърках имената на хората в групата. Чувствах, че те (клиентите ѝ) заслужават повече и че нещо не е наред с мен.“ Въпреки че е установено, че тя има деменция, точната причина все още не е известна.
Познавам мъж, който страдал от инвалидизиращ световъртеж в продължение на няколко години, преди да го диагностицират. Друга жена ми каза, че имала симптоми в течение на пет години, преди да открие, че има болест на Паркинсон. Аз имах визуални промени наред с когнитивните, затова подозираха, че имам задна кортикална атрофия – агресивна форма на болестта на Алцхаймер, която причинява тежки визуални смущения и скъсява живота. След часове наред търсене онлайн и с малко късмет успях да открия правилния специалист – невроофталмолог, който отхвърли тази диагноза и правилно разпозна, че имам агресивна форма на глаукома без връзка с когнитивните ми проблеми. Нужно е търпение да преминем през процеса на диагностициране и, както споменах, не всички тестове са общодостъпни. Често диагнозата за скритото заболяване става очевидна с времето.
Какво е усещането?
Смятам, че е важно хората да разберат как се усеща това преживяване, за да им стане по-лесно да осъзнаят разликите между естественото забравяне, настъпващо с възрастта, и лекото когнитивно нарушение. Всеки човек с когнитивни проблеми ще има различен опит, затова мога да говоря само за своите симптоми.
- Загуба на паметта. Забравяла съм редица уговорки, въпреки че използвам няколко календара, айфон и смарт часовник със синхронизирани напомняния. Поради непостоянното естество на паметта ми, не мога да съм сигурна дали си спомням правилно определена дата и час. Това, че пропускам уговорките си, отчасти е свързано с промяна в начина, по който възприемам времето, както и с промени в паметта ми. Изглежда, че вътрешното ми усещане за време понякога се смачква като лист целофан и трудно се дешифрира. Онзи ден имах насрочена среща по Зум в 16:15 ч. Уверих се, че съм се подготвила навреме, като седнах на бюрото си с отворен компютър още в 16 ч. Някакси се разсеях – дори нямам представа как, – и преди да осъзная, вече беше 16:20, а аз не се бях присъединила. Това е объркващо за мен, тъй като в професионалния си живот се гордеех с точността си и способността си да се справям с множество срещи в един ден. Сега има моменти, в които обикалям наоколо и си припявам: „Днес е четвъртък, днес е четвъртък“ отново и отново, като се опитвам да го запомня, а след малко вече съм загубила представа какво съм планирала да правя в четвъртък.
Няколко месеца след първоначалната ми диагноза се срещнах с няколко колеги от Отделението за духовна грижа, където работех. Реших, че е дошло време да споделя за диагнозата си с екипа. Обясних ситуацията и им казах, че съм станала ненадеждна. Двама от тримата бяха изненадани и изразиха благопожелания за здравето ми; третият човек беше необичайно тих. Попитах го какво мисли. Той ми каза, че съм му казала новината преди две седмици. Посмяхме се добре и моята ненадеждност стана съвсем очевидна в реално време.
- Загуба на думи. Друг симптом за промяна в моите познавателни способности беше постепенната загуба на речниковия ми запас и трудността да намирам точните думи. За мен е по-трудно да следя разговор, ако той включва няколко души или ако някой говори бързо. Не винаги мога да проследявам темата и думите, които търся, не ми хрумват бързо, ако въобще се сетя за тях. Мисли, които бих искала да споделя, изчезват като дим над лагерен огън. Много от тези неща може да не са очевидни за другите, но аз осъзнавам напълно как се отдръпвам от задълбочени разговори на събирания с повече хора.
Пиша с много по-голяма лекота, отколкото говоря. Когато говоря, думите преминават в сурово състояние през мозъка ми, който дава на късо. При писане думите идват от сърцето ми, бавно и обмислено. Воденето на дневник и поезията станаха средства за изразяване за мен още като тийнейджърка и сега, в късните ми години, са добре дошъл начин да общувам отново. Полезно е, че мога да се връщам назад и да поправям грешките си или да попълвам празнините; редовно разчитам на удобния си асистент, речника.
- Изгубени вещи. С Франк редовно се шегуваме колко неща съм изгубила. Започнахме през 2021 г., когато за пръв път си изгубих очилата. Претърсихме къщата, двора и дори маршрута, по който се разхождаме из квартала, но не успяхме да ги намерим. Открихме ги на следващата пролет в купчината за компостиране! Оттогава насам съм изгубила още два чифта очила, кухненски нож, пуловер и дъска за рязане. Досега не сме открили нито една от тези вещи.
- Проблеми с математиката, числата и аналоговите часовници. Друг изненадващ ефект от когнитивния ми упадък са затрудненията с математиката и числата. Изглежда съм загубила способността си да събирам и изваждам наум с лекота. Математиката ми беше силна страна, тъй като съм карала курс по алгебра за напреднали в гимназията, пресмятала съм дозировката на лекарства като медицинска сестра и постоянно съм отговаряла за финансите си през целия си пълнолетен живот. Това затруднение при смятането изглежда е свързано и с променливия ми успех при разпознаването на часа чрез аналогов часовник. Понякога стрелките и числата на циферблата просто не ми говорят нищо.
- Забравени лица и места. Вече не е сигурно дали ще разпозная познати лица и места. Засега да не мога е по-скоро изключение; обикновено знам кой кой е. Няколко пъти не успях да разпозная хора, които познавам добре. През деня – всеки ден – изпълнявам нещо като умствен танц: скрита когнитивна тревога, за която не разговарям много с околните. Изглежда мозъкът ми е приписал различни имена на определени хора и места. Необходимо е да направя пауза наум и да се поправя, преди да кажа нечие име на глас. Двете със снаха ми Ким сме много близки, но когато мисля за нея, в ума ми излиза името Рейчъл. Засега успявам да не я нарека Рейчъл пред нея, но се чудя докога ще мога да се самопоправям вътрешно. Това се случва с няколко души, които познавам добре, с магазини, където пазарувам редовно и с имената на местни улици.
Преди време много от ваканциите ми представляваха скитосване по пътищата. Тръгвах сама, за да шофирам из страната – само аз, музиката и пътната карта. Сега се справям зле с посоките дори в града. Отне ми известно време да осъзная, че дори не мога да дам надеждни указания на друг човек, за да ми помогне да намеря пътя към дома. Често посочвам погрешното кръстовище, казвам „вляво“ вместо „вдясно“ и греша в поне 85% от случаите.
- Промени в съсредоточаването и енергията. В ежедневните ми планове и решения се промъква несигурност, тъй като е трудно да преценя какви ще са нивата ми на енергия. Попитах за симптома на нарасналата умора по време на един курс – „Здравословен живот с леко когнитивно нарушение“, – предложен от Асоциацията за Алцхаймер. Когато изразих притеснението си, разбрах, че това често е негласен симптом при хора с ЛКН. Лекторът обясни, че мозъкът работи много по-усилено, за да изпълни задачи, които иначе са рутинни. Това изчерпва енергията и може да доведе до умора и чувство на претоварване.
